Anne-Mette og de 288 mails og syv møder

Et Playstation joystick ligger klar til kamp på det grå bord på drengeværelset. Star Wars figurer kigger ned fra hylderne, og i vindueskarmen venter nogle Suspekt koncertbilletter. Det ligner ethvert andet drengeværelse. Næsten. For på 18-årige Alexander Rings værelse er der en automatisk døråbner, og over hans seng hænger en loftlift, som skal hjælpe med at løfte ham i og ud af sengen.

​

Alexander har brug for massiv hjælp

Alexander har muskelsvindsygdommen Duchennes muskeldystrofi, der langsomt nedsætter musklernes kraft i kroppen. Han har siddet i kørestol, siden han var seks år, og i dag kan han kun bevæge sine hænder og sit hoved. Han har brug for hjælp til alt i hverdagen. Indtil Alexander bliver 18 år, får han mange timers hjælp og støtte i hverdagen. Hans mor Anne-Mette Ring forvalter den, da Alexander også har indlæringsvanskeligheder og ikke kan læse. Alexander har et fast hjælperteam, ledsageordning, aflastning og Anne-Mette får tabt arbejdsfortjeneste.

Men den verden forandrer sig voldsomt, da Alexander fylder 18 år og overgår fra børne- til voksenhandicapafdelingen i kommunen. En overgang, der har krævet en overvældende mailkorrespondance med kommunen, møder, anker til kommunen, genbehandlinger af afgørelser og massevis af frustrationer.

​

Sagen trækker ud

Sagen begynder allerede i oktober 2016 – et halvt år før Alexander fylder 18 år. Som alt andet i livet foretrækker Anne-Mette at være i god tid. Derfor skriver hun til kommunen for at gøre opmærksom på Alexanders kommende overgang til voksen-handicapafdelingen. Kommunen holder et møde med familien i oktober, og hun tænker, at alt er på plads.

   Alexander har brug for fuld støtte, derfor søger han om en hjælperordning, hvor han har et fast team af hjælpere omkring sig §95 stk. 3, (BPA). Hans mor skal forvalte ordningen for ham, da han ikke selv kan.

   I januar rykker hun kommunen tre gange for at vide, hvad der skal ske. Alexanders sagsbehandler har nemlig sagt op i december, og han har ikke fået en ny. Kommunen forsikrer, at sagen alligevel sagtens kan nåes.

​

Igennem de næste tre måneder besvarer Anne-Mette utallige forespørgsler fra fire forskellige afdelinger i kommunen om alt, fra hvor meget håndsprit de bruger, til hvor de bruger det. Én afdeling i kommunen står for merudgifter, en anden for aflastning, en tredje for visitering, en fjerde for hjælpemidler og så videre. 

​

Som at sejle uden årer
Korrespondancen kulminerer med en mail mandag d. 17. april - kun fire dage før Alexanders fødselsdag. Det er afgørelsen. Og familiens verden går i stå. Kommunen tildeler Alexander hjemmehjælp i 22,5 timer om ugen efter paragraf 95. Familien henvender sig til kommunen, som fortæller, at han også er bevilliget 15 timers ledsagerordning om måneden efter paragraf 97 samt 260 årlige puljetimer via forskellige andre paragraffer.

   Altså et virvar af paragraffer og en ufleksibel hjælp, som er svær at gennemskue for såvel familien som kommunen, men det vigtigste: det er alt for få timer til at dække Alexanders behov for at leve et selvstændigt liv. Selv om han bor hjemme, ønsker familien, at han selv kan beslutte, hvornår han kommer og går. Og da Anne-Mette ikke længere får tabt arbejdsfortjeneste, da Alexander er myndig, kan hun ikke længere hjælpe ham i samme grad. 
 

    ”Det er helt absurd. Han har behov for hjælp 24 timer i døgnet. Ikke om ugen. Og jeg kan ikke finde ud af alle de nye paragraffer. Jeg har det som om, jeg sidder i en sejlbåd på et hav af paragraffer uden årer eller motor. Kommunen sagde, at de ville hjælpe, men det har de ikke gjort,” siger Anne-Mette.
 

   To dage senere – d. 19. juli – opsiger kommunen alle hans hjælpere. Det faste team, som har været en del af Alexanders hverdag, selv om intet var kørt i stilling.

   Anne-Mette kontakter igen kommunen og klager over deres afgørelse i samarbejde med Muskelsvindfonden. Og så fortsætter de utallige mails frem og tilbage. 

​

En kamp for selvstændigheden
Efter ni måneder, 288 mails, syv møder, fire klager og fire genbehandlinger i kommunen er Alexanders hjælp blevet justeret til 37 timer om ugen, 15 timers ledsagelse om måneden samt 192 puljetimer per år. Efter hver klage giver kommunen familien en smule medhold og sætter timetallet lidt op. Men det er stadig langt fra nok. Og de små ændringer betyder, at familien skal anke igen og igen til kommunen. Hvis kommunen havde afvist familiens klage, kunne sagen blive prøvet i Ankestyrelsen, men fordi kommunen ændrer lidt i deres bevilling, er der tale om en ny sag, som familien så kan anke til kommunen. 

​

   Resultatet er, at Alexander er blevet mere afhængig af sin familie og venner, når han skal til aktiviteter uden for huset.
  Alexander er meget aktiv og går i biografen, museer og til koncerter med vennerne.  Han er også forsanger i et band og spiller to gange om ugen.
 

   ”Men med 15 ledsagertimer om måneden kan han ikke komme af sted hver gang, da han også ønsker at lave andre ting med sine venner. Og vi forsøger netop, at han kan være mere social uden os,” siger Anne-Mette og fortsætter:
 

  ”Det er helt absurd, at han får mindre hjælp nu, end da han var under 18 år, da hans tilstand kun bliver værre,” siger hun.

 
Høje-Taastrup Kommunes vejledning var mangelfuld

Høje Taastrup kommune har valgt at kommentere den konkrete sag. Charlotte Markussen, Direktør for social- og handicapområdet erkender, at der er steder i den aktuelle sag, hvor kommunen kunne have vejledt familien bedre.

  ''Høje-Taastrup Kommune bestræber sig altid på, at give sine borgere tilstrækkelig råd og vejledning. Borgerne skal være bekendt med rettigheder og muligheder. Intensionerne fejler således ikke noget, men vi må erkende, at udførelsen ikke været præcis nok i den konkrete sag. Det er kommunen naturligvis den første til at beklage, og derfor har der også været et opfølgende forløb, hvor vi har forsøgt at rette op på de misforståelser og uklarheder, der er opstået, på grund af vores upræcise information og vejledning. Samtidig anvender vi sagen til læring, så vi fremadrettet kan forberede vores vejledning og sagsbehandling,'' siger Charlotte Markussen, direktør for social- og handicapområdet.

​

Ankestyrelsen: om igen

Ankestyrelsen har nu set på sagen og har sendt den retur til Høje Taastrup Kommune, så de kan rette fejl i sagsbehandlingen. Ankestyrelsen skriver som begrundelse for deres afgørelse:
''Vi lægger vægt på, at kommunen ikke kan give afslag på støtte til de ovennævnte formål, med den begrundelse, at der ikke er lovhjemmel til at bevilige håndsrækninger, som relaterer sig til fritid/underholdning”
 

Høje-Taastrup Kommune har altså brudt loven ved ikke at se på, hvilket behov Alexander har brug for hjælp til at få løst opgaver i hverdagen. Mens Alexander og hans mor venter på, at kommunen genbehandler sagen, sparer kommunen penge.