Onsdag

d. 25. oktober

Så er det i dag. 
Jeg har haft datoen i over 2 måneder.
Den står på "Partshøringsmøde" omkring min ansøgning på BPA (hjælperordning). 

I en måned og 3 uger har jeg haft en "midlertidig løsning" (vi måtte endelig ikke kalde det bevilling/afgørelse!) på, at jeg kunne få 8,5 timers hjemmehjælp om ugen.  
Egentlig havde de på mødet tidligere lovet, at jeg kunne få en hjælper, som jeg ansatte.
Men...... Det lavede de så om til hjemmehjælp.

 

Der er vurderet:
Hjemmehjælperne skal forberede bad; sætte shampoo og håndklæde frem. (Og gå før jeg er færdig, åbenbart? Da jeg bruger mere tid på et bad, end den afmålte tid), skifte sengetøj hver 3. uge, hjælpe med at smøre en rugbrød til frokost eller hælde fx. yoghurt op til morgenmad, vaske tøj en gang om ugen, sætte varer på plads (som jeg åbenbart ikke må købe i butikken, men skal bestille på nettet?) og vaske op en gang dagligt. 

Da jeg spurgte ind til timer til fx. at lave aftensmad, fik jeg af vide, at hjemmehjælperen da godt kunne komme og varme noget færdigmad, som jeg kunne købe ved kommunen.....
Dér gav jeg for alvor op på samtalen frem og tilbage. Følte mig gjort til grin, som ungt menneske at blive tilbudt det hundeæde. (Det er heller ikke okay til andre mennesker, unge eller ældre).

Så ja... Jeg har sindsygt ondt i maven og hovedet er fyldt med tusind tanker. Jeg forventer lidt, at deres afgørelse er hjemmehjælpere, når de nu midlertidigt havde vurderet så få timer og hjemmehjælp - og så regner jeg ikke med, at de lige fordobler antallet. 

Men lad os nu se, om der sker et mirakel. Og ellers bliver det anket, selvom der kan gå et halvt - 1 år, før jeg får svar. 


Forskellige hjemmehjælpere hver dag, kan IKKE fungere for mig. 

I de her situationer hader jeg, at have muskelsvind. Jeg hader, at kommunen kan bestemme over mit liv - om det skal køre nogenlunde eller være en kæmpe kamp hver dag. Og som regel, vælger de den sidste.

Heldigvis har jeg til mødet, min fighter af en svigermor, som er en kæmpe hjælp, og min kæreste som støtte og ekstra øre. For en gangs skyld, har jeg meldt ud, hvad jeg har brug for; og det ved begge. Så tak ❤️#kommunemøde #BPA #fremtid #håber #kamp

Julie Skjønnemann Strube kæmper med sin kommune for at få en fleksibel hjælperordning (BPA). De har tilbudt hende et skemafyldt liv med tidstagning og ingen fleksibilitet. Det er ik' løgn.

Kampen om den rigtige hjælper-ordning dræner hende voldsomt. Forneden kan du læse opslag fra hendes Instagramprofil, Strube10, som hun har givet os lov til at dele. 

Julies kamp

''Er det et liv?''

Julie, 25 År

 Kæreste gennem over 6 år 👫❤️ Bor i hus 🏠 Svær depression, Angst, Muskelsvind, kroniske smerter. Bryder tabu. Hækler for at koble af.

Fra Julies instagram profil

De næste par opslag, er en opdatering på kommunemødet i onsdags. Det er så langt, at jeg er nødt til at dele det op over flere opslag. 
Oprindeligt var opslaget fra før mødet bare en masse tanker og frustrationer, som jeg havde brug for at få ud og dele.
Men nu er det blevet et opråb. 
Selvom energien og overskuddet på ingen måde er der, så er jeg nødt til at tage kampen op. Det skal ud, hvordan systemet fungerer, når man har en sygdom eller er "den svage" i samfundet. 
#stress #depression #ærlighed #kamp#fight #presset #tabu #brydtabuet #møde#hjælpeordning #kommune#nårandreharmagten #mitliv #minkamp

Afgørelsen, som hun blev ved med at sige (red. kalde det), selvom det egentlig var et "partshøringsmøde" hvor jeg skulle komme med kommentarer. 


De har vurderet: 
Ingen BPA (hjælperordning), da jeg ikke har et "særligt sammensat behov" 
Men i stedet 8,5 timers hjemmehjælp om ugen.

Ved flere af tingene, bliver jeg "straffet" for, at vi er to med handicap, der bor sammen. For så kan Rasmus' hjælper jo lige gøre det og det.

Jeg spurgte ind til den ene maskine tøjvask om ugen, (som jeg er blevet tildelt); hvordan vi gjorde det rent tidsmæssigt, da man ikke både kan nå at smide tøj til vask, hænge det til tørre, lægge sammen og på plads, på den tid der er afsat.
Nå, nej nej, men så blev det bare gjort over 3 dage/3 besøg, med forskellige mennesker hver gang. 
Først tøj til vask, gå hjem igen, komme igen og hænge tøj op, gå hjem igen. Og komme igen og lægge tøj sammen og på plads. 
Jeg kan stadig ikke få tid/hjælp til at komme ud og handle. Jeg må bestille varerne på nettet, eller kan få "hjælp og støtte" af hjemmehjælperen, til at ringe efter det.

Jeg er bevilliget bad 4 gange ugentligt. Også det, er nødt til at blive fordelt over flere gange og flere mennesker, da jeg ikke kan nå det indenfor den afmålte tid. 
Så der kan komme en og forberede bad, så går jeg i bad, hvor de går undervejs. Senere, eller dagen efter, kommer der så en anden og rydder op efter badet... 

Derudover skal hele mit liv køre efter deres skemaer. Noget af hjælpen, blandt andet badet, skal foregå inden kl. 11 (problemet er bare, at der er jeg ikke stået op, pga. smerter og træthed). De sad selv og nævnte flere gange, at mine kræfter og mit overskud svinger fra dag til dag. Men da jeg så nævner, at jeg tit kæmper mig i bad "her og nu" når jeg lige kan, og på ingen måde kan sige "tirsdag, om 4 uger kl. 10:50, har jeg energi og overskud til at gå i bad", så er det jo ærgerligt, for det er nødt til at være efter deres faste tider. 

Foto: privtfoto fra Julies Instagram profil

Søndag 

d. 29. oktober - 1. post.

Søndag

d. 29. oktober - 2. post.

Instagram opslagene er blevet redigeret af redaktionen,

og efterfølgende godkendt af Julie.

Stemningen til mødet, var mildest talt dårlig. Jeg blev ikke lyttet specielt meget til, og når de ikke kunne argumentere for noget, var svaret "sådan er serviceniveauet i kommunen." 
Det der gjorde mig mest ked af det var, at de vurderede, at jeg ikke er i stand til at være arbejdsleder og have en hjælperordning. Fordi jeg får stærk medicin, har nedsat hukommelse og koncentrationsbesvær.

De mener ikke, at jeg kan planlægge en hverdag. At jeg ikke kan styre at lave en plan for dagen, fortælle en hjælper hvilke opgaver der skal laves. 
Men netop pga. nedsat hukommelse og koncentrationsbesvær, har jeg igennem mange år lært mig selv nogle strategier, som blandt andet er en masse lister og måder at klare hverdagen. 
Vi bad om, at få det hele (deres vurderinger) på skrift, før de laver afgørelsen, men det kunne på INGEN måde lade sig gøre! "Vi laver afgørelsen, og så kan I klage"
"Jeg vil godt bede om det på skrift"

"Det kan du altså ikke få.... " 

Efter 10 minutter frem og tilbage, ville de "tage den med tilbage" og finde ud af, om jeg kan få det på skrift. 
Tilbage sidder jeg, og føler mig til grin og allermest til besvær. Fordi jeg er født med et handicap, som jeg ikke selv kan gøre for. Fordi jeg har søgt om hjælp til at gøre min hverdag en lille smule nemmere, og frigive energi og overskud til de positive ting, som giver overskud og glæde, men som jeg er nødt til at fravælge i øjeblikket. 
Det er endda en hjælp, som jeg beder om flere år senere, end jeg egentlig har haft brug for den.

Som 25-årig skal jeg give afkald på min frihed og selvstændighed. Jeg kan ikke bare lige være impulsiv, besøge en veninde eller tage en shoppetur, da hele mit liv skal passes ind i skemaer og tidspunkter, hvor hjemmehjælperne kan. Uden garanti for, at de kan komme på de aftale tidspunkter. 


Er det et liv? Ikke hvis du spørger mig. 


#stress #depression #ærlighed #kamp#fight #presset #tabu #brydtabuet #møde#hjælpeordning #kommune#nårandreharmagten #mitliv #minkamp

Onsdag

d. 8. november

Det her skrev jeg i nat, før mødet i dag. I dag sker der så en ændring, som er nævnt længere nede:

 

"Det bliver et knap så velformuleret og velskrevet opslag, skrevet kl. 02:30 om natten. 

I morgen står den på møde igen igen igen. 
Et møde på jobcentret, med min koordinerende sagsbehandler, og de 2... kvinder fra partshøringsmødet. 
Det her møde har min sagsbehandler indkaldt til, da hun ikke måtte deltage på det tidligere møde, for de to. Ja, hun måtte ikke deltage. Det fik både hun og jeg at vide...... 
Men så indkalder hun da bare selv.

Lige nu ved jeg ikke, hvordan mødet skal forløbe. Om vi skal diskutere det hele forfra bare med min sagsbehandler indover (hende samarbejder jeg heldigvis godt med)... eller hvad vi skal. Jeg aner det ikke, og det giver mig ondt i maven og hjertebanken flere døgn i forvejen 😣

___________

Her til morgen er planen ændret.
Ændringer for mig, kan vælte det hele.

Og det har det lidt gjort.

Denne gang var det dog trods alt en lidt positiv ændring, fordi de to vi ikke er enige med ikke kommer. Hvis jeg derimod havde fået at vide samme dag, at de forresten kom med, så var hele min verden væltet.
De to damer skal ikke med på mødet alligevel, da der er "ubekendte faktorer" (jeg har blandt andet ikke valgt et bureau til hjemmehjælpere, da det ikke kan fungere for mig, med det tilbud de giver).

 

Derudover mangler jeg selve afgørelsen,(og de er nok lidt bange for, at min sagsbehandler har noget at sige til min fordel, inden de får lavet afgørelsen).... 
 

Så nu bliver mødet med mig, min sagsbehandler og svigermor som bisidder og støtte.
Vi skal helt sikkert vende den "midlertidige afgørelse," og hvad der skete på mødet. Men det kommer også til at handle om fleksjob eller førtidspension. 

Well.... Nu må jeg se. 
#kommunemøde #stress #depression #kamp #BPA #hjemmehjælper#kampenmodsystemet #tanker #mitliv #mylife #angst #afgørelse#ændringer

Søndag

d. 29. oktober- 3. post.

Tirsdag

d. 21. november - Afgørelsen del 1

Så kom afslaget.
Afslaget, som jeg har har forberedt mig på, og bare ventet på at få. 
Jeg hader at være i venteposition. 

I fredags kom der et brev i min e-boks kl. 14:32 fra kommunen, som jeg i første omgang ikke havde lyst til at åbne. Min mave snørede sig sammen.
For selvom jeg allerede kendte svaret, så skulle jeg læse det hele, sort på hvidt.
Det virker knap så tilfældigt, at man tit får sådanne afgørelser og mails, fredag eftermiddag... Så kan man ellers bare have en rigtig dejlig weekend 😊😊😊😊 Eller ikke...

Begrundelsen for afslaget er den samme, som de nævnte på partshøringsmødet, (som mere var et "det her bliver vores afgørelse" møde) og i mails.
Ud af alle vores kommentarer til fejl i papirerne og mangler i partshøringsmaterialet, har de ændret én ting; Jeg kan få skiftet sengetøj 1 gang om ugen, i stedet for 1 gang hver 3. uge. 
Jow jow, det er da dejligt, at de lyttede til dén ting, ingen tvivl om det! Men var det virkelig det eneste, de fik ud af det?

Derudover er der en afdelingsleder, der fortsat prøver at få præcise oplysninger om tidspunkter for bad og mine 3 daglige måltider, så hun kan finde ud af noget med en hjemmehjælper.... Men jeg kan heller ikke give hende tidspunkter, ligesom jeg ikke kunne give de andre tidspunkter, så nu går hun tilbage og siger til dem, at hun ikke kan tilbyde mig hjælp. 
Så må vi så se, om jeg får af vide, at jeg ikke er samarbejdsvillig, eller noget i den stil....

(FORTSÆTTES!)

 #kommune #BPA#hjælperordning #muskelsvind #kamp#angst #afslag #tanker #fremtid#ærlighed #tabu #depression #mitliv#mylife #dutrordeterløgn #stress #fight#nårandreharmagten

Tirsdag

d. 21. november - Afgørelsen del 2

Fortsat ....

"Det vurderes herunder, at du ikke vil være i stand til at fungere som arbejdsleder, grundet kognitive vanskeligheder, som gør dig ude af stand til at planlægge din hverdag, lede og fordele opgaver, forstå meddelelser, huske vigtige opgaver mv."

Jeg kan åbenbart ikke FORSTÅ meddelelser...
Sådan som de skriver det, lyder det som om, at jeg slet ikke kan fatte, hvad der sker omkring mig.....
Og ikke planlægge min hverdag... Hvem planlægger den nu så? 
Jeg laver ikke andet end at planlægge alting, og lave "to do" lister, skrive ned i kalender, på mobil og sedler... Jeg har lært mig selv en masse strategier igennem årene, som netop gør, at min hverdag ikke falder sammen. 

Dén udtalelse omkring mig gør, som nævnt før, mest ondt, af alt der er skrevet i afgørelsen. 
Grunden til at det gør så ondt, lige netop når de skriver dét, er fordi det er MIG, de vurderer... Det er MIG "den er gal med" ... Timeantallet, den fysiske hjælp o.s.v. Er ud fra skemaer med krydser, ting de har vurderet, sagsagter 5 år tilbage.. Ting som de vurderer på, og så lige skærer ned til det halve, eller under. Hvor det andet er mig som person, som de går ind og vurderer. Og det gør ondt, når det ikke er rigtigt. .... Nu skal den så tilbage til kommunen, som skal revurdere... Selvom vi godt ved, at de ikke vil ændre noget. Og så ryger den i Ankestyrelsen. 

Jeg kan slet ikke beskrive, hvor hård kampen er.. Og hvor hårdt det er, at kæmpe den "offentligt."
Men det letter også at være åben. At råbe op om systemet og forhåbentlig hjælpe andre i fremtiden, selvom det ikke nødvendigvis hjælper min egen sag. 
Jeg tager kampen op. 

#kommune #BPA #hjælperordning#muskelsvind #kamp #angst #afslag#tanker #fremtid#ærlighed #tabu#depression #mitliv #mylife#dutrordeterløgn #stress #fight#nårandreharmagten

Du skal læse denne artikel, fordi den giver et ærligt indblik i, hvordan møder i kommunen kan give en følelse af frygt og magtesløshed.

 
  • White Twitter Icon
  • White Facebook Icon
  • White YouTube Icon
  • White Instagram Icon
Muskelsvindfonden 
Kongsvang Alle 23

Tlf. 8948 2222 
info@muskelsvindfonden.dk
muskelsvindfonden.dk

Pressekontakt: Gitte Dreier Jacobsen på 2265 2499

DEL HVIS DU ØNSKER
ET NEMMERE MØDE

MED DIN KOMMUNE                         

        #dutrordeterløgn

Del DIN oplevelse med det kommunale system med os.

Vi samler både på gode og dårlige historier.